A Talidomida foi proibida no Brasil no início dos anos 60, mas voltou a ser usada na segunda metade da década de 1990. A partir de então, mais crianças nasceram com problemas, por causa da substância.

Décadas 1990 e 2000: a diversificação e a continuidade do uso da droga no tratamento de Lupus, Câncer, Leucemia, Vitiligo, Aftas, Tuberculose, etc. geraram o nascimento de dezenas de novos casos de crianças vitimadas pela droga ( 2a e 3a Geração); principalmente em função da desinformação, inclusive de profissionais da área da saúde e pela automedicação, uma prática constante no Brasil.

Em 1997, o Ministério Público do Estado de São Paulo apresentou uma ação civil pública, pedindo que a União pagasse às vítimas da segunda geração uma indenização por danos morais. A tese defendia que “a responsabilidade da União em relação a essas vítimas era muito maior do que em comparação com as primeiras vítimas, quando os riscos do medicamento não eram conhecidos”.

A ingestão de um único comprimido de Talidomida nos três primeiros meses de gestação ocasiona a Focomelia.

Os homens que tomam a Talidomida e mantém vida sexual ativa com mulheres em idade fértil, mesmo tendo sido submetidos à vasectomia, devem ser orientados a adotar o uso de preservativo durante o tratamento. Esses homens não devem doar sangue ou esperma.(Fonte: http://www.talidomida.org.br/oque.asp)

Todos devem reivindicar condições melhores de vida, e entender que as leis foram feitas para serem cumpridas por seus responsáveis.

20 de fev. de 2013

Jovem sem braços aprende a pilotar e dirigir com os pés


Um raro defeito congênito fez com que a americana Jessica Cox nascesse sem os braços. Mas a deficiência não a impede de viver a vida intensamente. Na verdade, Jessica, aos 30 anos, já experimentou e conquistou mais coisas do que muita gente ao longo de toda uma vida. Ela consegue dirigir, pilotar aviões e tocar piano - tudo com seus pés. Em 2012, Jessica se casou com Patrick, seu ex-professor de Taekwondo (arte marcial em que ela é faixa preta). O casal vive em Tucson, Arizona. Atualmente ela viaja o mundo como palestrante motivacional, usando sua própria vida como exemplo. Neste mês ela visitará a Etiópia, para ajudar a promover os direitos de portadores de deficiências.

Nadador sem braços nem pernas quer fazer travessias continentais




11 de jul. de 2012

Evite a disseminação da Gripe A-H1N1


O doente não deve sair de casa enquanto estiver em período de transmissão da doença (até sete dias após o início dos sintomas), para diminuir a chance de disseminação. Evite aglomerações e ambientes fechado

MS recomenda adoção de medidas contra gripe

Cuidados simples com a higiene pessoal podem evitar a doença. 
O resfriado é mais brando e pode durar de 2 a 4 dias. A gripe é uma infecção causada pelo vírus Influenza, contagiosa, com evolução aguda e febril. Com a chegada do inverno, o número de pessoas que portam infecções respiratórias por vírus costuma aumentar. 
Um dos fatores que contribui para esta situação é a tendência das pessoas de se aglomerarem, o que facilita a circulação de vírus e bactérias. No entanto, muitas vezes, a gripe é confundida com resfriado. 
É preciso esclarecer que o resfriado, geralmente, é mais brando e pode durar de 2 a 4 dias. Apresenta sintomas relacionados ao comprometimento das vias aéreas superiores, como congestão nasal, dor de garganta, tosse, coriza e rouquidão.
Nos casos de resfriado, a febre é menos comum e, quando acontece, é de menor duração. Outros sintomas também podem estar presentes, como mal-estar, dores musculares e dor de cabeça. Assim como na influenza, o resfriado comum também pode apresentar complicações como otites, sinusites, bronquites e até mesmo quadros mais graves.
A gripe, que é a infecção pelo vírus Influenza, associa-se, em geral, com doença de evolução aguda e febril das vias aéreas, que ocorre em surtos anuais, de grande contagiosidade e gravidade variável. Pode produzir diversas síndromes clínicas, rinofaringite, faringite, traqueobronquite e pneumonia, além de complicações variadas, favorecendo, inclusive, a infecção por outros microrganismos. 
Usualmente, esta infecção acomete muitos membros da família no mesmo ano, principalmente, no inverno, sendo raras as complicações. É reconhecida como Influenza sazonal e pode ser confundida, em geral, com resfriado comum e rinite alérgica.
GRIPE A - O vírus da gripe A H1N1, que surgiu em 2009, no México, ainda circula no mundo, mas é pouco provável a ocorrência de epidemias, como a pandemia de 2009, quando o Brasil registrou 2.060 óbitos. Em agosto de 2010, com base nos dados epidemiológicos registrados, a Organização Mundial da Saúde (OMS) declarou a pandemia como encerrada. Entretanto, continuam ocorrendo casos, podendo ocorrer surtos localizados.
Muitas pessoas já estão protegidas contra o vírus A H1N1, seja porque tiveram a infecção natural desde 2009 (estima-se que até 30% da população pode ter tido influenza pelo subtipo A H1N1 2009) ou porque se vacinaram na campanha de vacinação realizada pelo Ministério da Saúde em 2012. No Brasil, a campanha de vacinação contra a influenza de 2012, recentemente realizada, atingiu cobertura acima de 80%, uma das mais altas do mundo. Desde 2010, o Ministério da Saúde vem realizando campanhas de vacinação contra influenza que protegem do vírus A H1N1 (2009). 
O diretor do departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis do Ministério da Saúde, Cláudio Maierovitch, ressalta que o Ministério da Saúde, por meio do Protocolo de Tratamento de Influenza - atualizado em 2011 - recomenda o uso de antiviral (fosfato de oseltamivir) para os pacientes com Síndrome Respiratória Aguda Grave (SRAG). Segundo ele, o medicamento também é indicado, na presença de síndrome gripal, aos pacientes com fatores de risco para complicações, independente da situação vacinal ou de confirmação laboratorial para o tipo do vírus. O medicamento, conhecido como tamiflu, é encontrado na rede pública de saúde. 
“O uso do antiviral reduz a duração dos sintomas da doença e a ocorrência de complicações da infecção pelos vírus da influenza, segundo a experiência acumulada no manejo clínico de pacientes durante a pandemia de 2009”, afirma Maierovitch. O diretor ressalta que todos os estados do país estão abastecidos com o medicamento e prontos para atender à população nas unidades do Sistema Único de Saúde.
COMO PREVENIR: Medidas simples de higiene pessoal são ações fundamentais para evitar a contaminação por influenza. É importante higienizar as mãos com água e sabão, com frequência, principalmente depois de tossir ou espirrar; após usar o banheiro; antes de comer; antes de tocar os olhos, boca e nariz. 
Também é recomendável que as pessoas evitem tocar os olhos, nariz ou boca após contato com superfícies; usar lenço de papel descartável e proteger a boca e o nariz ao tossir ou espirrar.
O diretor do Ministério da Saúde explica ainda que é aconselhável ao doente não sair 
de casa enquanto estiver em período de transmissão da doença (até sete dias após o início dos sintomas), para diminuir a chance de disseminação; evitar aglomerações e ambientes fechados. “É importante que o ambiente doméstico seja arejado e receba a luz solar. Estas medidas ajudam a eliminar os agentes das infecções respiratórias e ingestão abundante de líquidos”, explica Maierovitch. 
Fonte:

21 de abr. de 2012

Aluna que nasceu sem mãos vence concurso de caligrafia nos EUA


Uma menina de 7 anos, aluna da primeira séria da escola Wilson Christian Academy, na Pensilvânia, conquistou o primeiro lugar na categoria voltada para alunos com deficiência do 21º Concurso Anual de Caligrafia dos Estados Unidos. Annie Clark impressionou os jurados ao escrever prendendo o lápis entre os braços, já que nasceu sem as mãos.
A categoria para estudantes com deficiência foi criada em 2011, quando o estudante Maxim Nicholas foi destaque no evento ao usar o antebraço para escrever, já que também não tinha as mãos. Após a cerimônia de premiação, na quarta-feira, a menina mostrou suas habilidades com a escrita a jornalistas.
Annie venceu na categoria de letras de forma. Na categoria de letra cursiva o vencedor foi Remiel Colwill, aluno da quinta-série de uma escola de Ohio, que apresenta deficiência visual.
Com informações da AP.

Fonte:


6 de mar. de 2012

Portador de Focomelia é destaque na novela irlandesa


Enviado por ernanial em 16/06/2011

O ator Mat Fraser é portador de focomelia (deficiência que impede o desenvolvimento dos bracos) e ganhou papel de destaque na novela irlandesa "Fair City". Durante esta entrevista, Mat mostra muito bom humor e determinação em viver vida da melhor maneira!

Talidomida: tire as suas dúvidas sobre os 
direitos legais das vítimas brasileiras. 
Envie-nos um e-mail
vitimas.talidomida@gmail.com

1 de mar. de 2012

Indenização por dano moral


A indenização por danos morais devida às vítimas da talidomida é instituída pela Lei nº 12.190, de 13 de janeiro de 2010.


A indenização por dano moral devida às pessoas com deficiência física decorrente do uso da Talidomida, foi determinada no valor equivalente a R$ 50.000,00 (cinquenta mil reais) para cada ponto indicador da natureza e do grau da dependência resultante da deformidade física.

A quantidade de pontos a ser utilizada como referência para o cálculo da indenização será aquela atribuída pela perícia-médica do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) para fins da Pensão Especial devida aos Deficientes Físicos Portadores da Síndrome da Talidomida prevista na Lei nº 7.070, de 1982, limitada ao máximo de oito pontos.

O requerente deverá comparecer diretamente a uma Agência da Previdência Social para protocolar o pedido de Pensão Especial.

Termo de opção

Para o recebimento da indenização o interessado pode firmar requerimento de próprio punho, entretanto, para a liberação da indenização, será imprescindível a apresentação do Termo de Opção, considerando que a indenização da Lei nº 12.190, de 2010, não pode ser acumulada com outra  indenização de mesma natureza concedida judicialmente
O termo de opção encontra-se anexo ao Decreto nº 7.235/2010, também servindo como requerimento quando apresentado pelo interessado em uma Agência da Previdência Social.

Informações complementares

•          Sobre a indenização não incidirá imposto sobre renda e proventos de qualquer natureza (IR).
•          O valor correspondente à indenização será atualizado monetariamente desde 1º/1/2010, na forma do art. 6º da Lei nº 12.190, de 2010.
•          A indenização poderá ser requerida e recebida por representante legal ou procurador do beneficiário.

Fonte:

_______________ 

Aconselho a contratação dos serviços de um  bom advogado, pois a minha experiência junto ao INSS e ao Ministério Público, sem o acompanhamento do profissional da área do Direito, não é boa. 

Tire as suas dúvidas  sobre os direitos legais
das vítimas da Talidomida.
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Pensão Especial aos portadores da Síndrome da Talidomida



É garantido o direito à Pensão Especial (Espécie 56) aos portadores da Síndrome da Talidomida nascidos a partir de 1º de janeiro de 1957, data do início da comercialização da droga denominada “Talidomida (Amida Nfálica do Ácido Glutâmico), inicialmente vendida com os nomes comerciais de Sedin, Sedalis e Slip, de acordo com a Lei nº 7.070, de 20 de dezembro de 1982.
Quem tem direito

O benefício é devido ao portador de deformidade física decorrente do uso da Talidomida, independentemente da época de sua utilização.

Valor

A Renda mensal inicial será calculada mediante a multiplicação do número total de pontos indicadores da natureza e do grau de dependência resultante da deformidade física, constante do processo de concessão, pelo valor fixado em Portaria Ministerial que trata dos reajustamentos dos benefícios pagos pela Previdência Social.

Informações complementares

Vitalício e intransferível;
Não gera pensão a qualquer eventual dependente;
Não gera resíduo de pagamento a seus familiares.
Não pode ser acumulado com benefícios assistenciais (LOAS) e Renda Mensal Vitalícia paga pela União.
Requerimento

Para a formalização do processo, deverão ser apresentados pelo pleiteante, no ato do requerimento, os seguintes documentos:

fotografias que comprovem a deformidade característica pelo uso da Talidomida;
certidão de nascimento;
prova de identidade do pleiteante ou de seu representante legal; e
quando possível, apresentar outros subsídios que comprovem o uso da Talidomida pela mãe do pleiteante, tais como:
receituários relacionados com o medicamento
relatório médico; e
atestado médico de entidades relacionadas à patologia.
Após a formalização do requerimento será agendado exame médico–pericial para a avaliação do requerente.

_________________________ 

Artigos 2º e 3º da Lei nº 7.070
Art. 2º A percepção do benefício de que trata esta Lei dependerá unicamente da apresentação de atestado médico comprobatório das condições constantes do artigo anterior, passado por junta médica oficial para esse fim constituída pelo Instituto Nacional de Previdência Social, sem qualquer ônus para os interessados.

Art. 3º A pensão especial de que trata esta Lei, ressalvado o direito de opção, não é acumulável com rendimento ou indenização que, a qualquer título, venha a ser pago pela União a seus beneficiários, salvo a indenização por dano moral concedida por lei específica. (Nova redação dada pela Lei nº 12.190, de 13/01/2010)



O requerente deverá comparecer diretamente a uma Agência da Previdência Social para protocolar o pedido de Pensão Especial.


Aconselho a contratação dos serviços de um  bom advogado, pois a minha experiência junto ao INSS e ao Ministério Público, sem o acompanhamento do profissional da área do Direito, não é boa. 

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Talidomida ou "Amida Nftálica do Ácido Glutâmico"


Esse medicamento foi desenvolvido na Alemanha, em 1954, inicialmente como sedativo. Contudo, a partir de sua comercialização, em 1957, gerou milhares de casos de Focomelia, que é uma síndrome caracterizada pela aproximação ou encurtamento dos membros junto ao tronco do feto - tornando-os semelhantes aos de uma foca - devido a ultrapassar a barreira placentária e interferir na sua formação. Utilizado durante a gravidez também pode provocar graves defeitos visuais, auditivos, da coluna vertebral e, em casos mais raros, do tubo digestivo e problemas cardíacos.
A ingestão de um único comprimido nos três primeiros meses de gestação ocasiona a Focomelia, efeito descoberto em 1961, que provocou a sua retirada imediata do mercado mundial. No entanto, em 1965 foi descoberto o seu efeito benéfico no tratamento de estados reacionais em Hanseníase (antigamente conhecida como lepra), e não para tratar a doença propriamente dita, o que gerou a sua reintrodução no mercado brasileiro com essa finalidade específica.
A partir daí foram descobertas inúmeras utilizações para a droga no tratamento de AIDS, LUPUS, DOENÇAS CRÔNICO-DEGENERATIVAs - Câncer e Transplante de Medula.
Ainda não existem pesquisas sobre o período seguro para eliminação da droga pelo organismo. Recomendamos o prazo de no mínimo 1 ano após o tratamento para a gravidez.

Tratamento nas Mulheres:

A Talidomida, por força da Portaria nº 354, de 15 de agosto de 1997, é proibida para mulheres em idade fértil em todo o território nacional.
Apesar da proibição, em casos especiais, médicos receitam as droga. Entretanto são previstas sanções legais, cabendo observar que mesmo com a assinatura de Termo de Esclarecimento aos Pacientes e Termo de Responsabilidade Médica, ambos podem ser responsabilizados pelo mau uso da droga.
Tem sido demonstrado que apenas o uso de anticoncepcionais por mulheres em idade fértil não é suficiente para prevenir a ocorrência de nascimentos de crianças com síndrome da Talidomida, pois a droga inibe o efeito dos anticoncepcionais. Portanto, deve-se usar o máximo de métodos contraceptivos para maior segurança. Além disso, é de extrema importância que todos os exames disponíveis de gravidez sejam utilizados (ex: urina, BHCG,etc).

Tratamento nos Homens:
Conforme a Resolução n° RDC 140/2003 da ANVISA, a bula do medicamento informa que “os homens que utilizam a Talidomida e mantém vida sexual ativa com mulheres em idade fértil, mesmo tendo sido submetidos à vasectomia, devem ser orientados a adotar o uso de preservativo durante o tratamento”  e ainda “sobre a importância dos usuários não doarem sangue ou esperma”.
Pseudo-abdomem e neuropatia periférica são efeitos colaterais que os pacientes apresentam após o uso contínuo da Talidomida. Tais efeitos geram dores insuportáveis, só aliviadas com aplicações moleculares, que têm custo elevado e, até agora, não são fornecidas aos pacientes por parte do Estado.

Histórico

1954: Alemanha desenvolve droga destinada a controlar a ansiedade, tensão e náuseas.
1957: a droga passa a ser comercializada em 146 países.
1960: descobertos os efeitos teratogênicos provocados pela droga quando consumida por gestantes: durante os 3 primeiros meses de gestação interfere na formação do feto, provocando a Focomelia (aproximação/encurtamento dos membros junto ao tronco, tornando-os semelhantes aos de focas).
1961: a droga é retirada de circulação em todos os países, à exceção do Brasil. Têm início processos indenizatórios em diversos países.
1965: Dr. Jacobo Sheskin, médico israelense, descobre efeitos benéficos da droga no tratamento da hanseníase. Com isso, volta a ser comercializada.

No Brasil:

1957: tem início a comercialização da droga.
1965: a droga é retirada de circulação, com pelo menos 4 anos de atraso. Na prática, porém, não deixou de ser consumida indiscriminadamente no tratamento de estados reacionais em Hanseníase, em função da desinformação, descontrole na distribuição, omissão governamental, automedicação e poder econômico dos laboratórios. Com a utilização da droga por gestantes portadoras de hanseníase, surge a segunda geração de vítimas da Talidomida.
1976: tem início os processos judiciais contra os laboratórios e a União.
1982: após várias manifestações que sensibilizaram a mídia, o governo brasileiro é obrigado a sancionar a Lei 7.070, de 20 de dezembro de 1982. Tal lei concede pensão alimentícia vitalícia, que varia de meio a 4 salários mínimos, de acordo com o grau de deformação, levando-se em consideração quatro itens de dificuldade: alimentação, higiene, deambulação e incapacidade para o trabalho. De 1986 a 1991: com a inflação galopante e as mudanças dos indexadores econômicos, defasam-se drasticamente os valores das pensões vitalícias.
1992: surge a ABPST - Associação Brasileira dos Portadores da Síndrome da Talidomida para defender os direitos das vítimas da Talidomida, muitas das quais simplesmente nem recebiam as pensões a que tinham direito.
1994: é publicada a primeira Portaria 63, de 04 de julho de 1994, que proíbe o uso da Talidomida para mulheres em idade fértil.
1996: é formado o Grupo de trabalho para elaboração da 1º Portaria de Controle da Talidomida.
1997: é publicada a Portaria nº 354, de 15 de agosto de 1997, que regulamenta o registro, produção, fabricação, comercialização, prescrição e a dispensação dos produtos à base de Talidomida.
2003: é sancionada a Lei nº 10.651, de 16 de abril de 2003, dispõe sobre o controle do uso da talidomida.
2005: é publicada a Consulta Pública nº 63 para proposta de novo regulamento técnico da Talidomida.
2005: a publicação da Resolução nº 356, de 10 de outubro de 2005, suspende a realização da Consulta Pública n° 63.
2006: é realizado Painel de Utilização Terapêutica da Talidomida, promovido pela ANVISA - Agência Nacional de Vigilância Sanitária.
2007: é realizada nova reunião na ANVISA – Agência Nacional de vigilância Sanitária visando a flexibilização do uso da Talidomida.
2009: participação em reunião promovida pelo Programa de Hanseníase para discussão de documento visando Orientação no uso Controlado da Talidomida, para profissionais em saúde.
2010: promulgação da Lei 12.190 que concede indenização por dano moral às pessoas portadoras da síndrome da talidomida. 
2010: reuniões com ANVISA, MORHAN, UFRGS para aprimoramento da regulamentação legal da talidomida visando a edição de uma nova Resolução para aprovação do Conselho Nacional de Saúde.
Décadas 1990 e 2000: a diversificação e a continuidade do uso da droga no tratamento de Lupus, Câncer, Leucemia, Vitiligo, Aftas, Tuberculose, etc. geraram o nascimento de dezenas de novos casos de crianças vitimadas pela droga (2º e 3º Geração); principalmente em função da desinformação, inclusive de profissionais da área da saúde e pela AUTOMEDICAÇÃO, uma prática constante no Brasil.

Fonte:
 http://www.talidomida.org.br/oque.asp
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